哈姐出动！江西抚州3岁女孩患粘多糖病需骨髓移植，急盼大家伸援手！

来源 | 都市现场原创

未经允许 请勿转载

(资料图)

粘多糖，看到这三个字，很多人可能最先想到的是粘粘的麦芽糖。但实际上，这是一种非常罕见的疾病。患这种病的孩子被称为“粘宝宝”，会出现面容扭曲、关节僵硬、身材矮小的症状，孩子要承受极大的痛苦。江西省抚州市东乡区何巧玲3岁的女儿，就得了这种罕见病。今天（3月24日），《都市现场》记者哈姐专门为何巧玲家的“粘宝宝”开启了公益救助直播，希望大家一起来帮帮这个孩子。

去年12月，何巧玲带着女儿在外地的医院做了心脏二尖瓣脱垂修复手术，术后进行基因检测，结果是孩子基因突变导致患有一种非常罕见的疾病。

何巧玲：北京的医院建议我们去做移植，我跟她爸爸还有家里的亲戚都不能移植，可能因为我们本身问题，还需要找其他更健康的人才能让我宝宝健健康康地长大。这个罕见病叫粘多糖II型，医生说可能影响到以后的身高，不再长了只有这么高，或者7到8岁时小孩没有了。

全家人无法接受这个现实。平时可爱的宝宝怎么会得这种可怕的罕见病呢？何巧玲回忆起了3个月前孩子在接受心脏手术时，那乖巧的样子让人心疼。

何巧玲说，孩子目前最有效的治疗方法就是进行骨髓移植。如果不移植，包括智力各方面都将受到影响。孩子的颈椎已经变形，关节也开始出现僵硬。这半年来，何巧玲和丈夫为了照顾生病的宝宝，都没有上班。现在，面对接下来骨髓移植所需要的60万治疗费用，全家陷入困境。

今天（3月24日），都市2直播联合江西省红十字会专门为小予何启动了都市现场贰基金帮扶计划，直播两个小时观看人次数达到200多万，有不少网友在线为小予何奉献了一份爱心，所有善款将点对点拨付孩子就诊的医院。在直播中，当地政府部门也表示将启动临时救助。

众多网友纷纷献上爱心

祝愿孩子接下来的骨髓配型成功

并且早日康复